'Een kind van 13 dat niet buitenkomt... dat accepteren wij?'

Het was een van de zwaarste beslissingen in haar leven: haar meervoudig, ernstig gehandicapte dochter Meira (13) laten opnemen in een zorginstelling. "Als moeder wilde ik haar bij me houden en verzorgen. Alles geven wat ik in huis heb", zegt Angela van Woezik met een brok in haar keel. "Maar dat hou je als gezin niet vol... Je hebt levenslang een doodzieke baby, daar moet je het mee vergelijken." Meira denkt als iemand van drie maanden oud, kan niet lopen of kruipen en is niet zindelijk. Elke dag kampt ze met ernstige epileptische aanvallen en nierproblemen. Angela's dochter zit sinds begin dit jaar in een kleinschalige opvang op 40 minuten rijden. "Haar kwaliteit van leven is er daar eigenlijk op achteruitgegaan", zegt Angela. Meira zit in een zorgopvang met zeven andere kinderen. Haar moeder legt uit dat er twee verzorgers zijn voor patiënten die 24/7 geholpen moeten worden. "Begrijp me niet verkeerd: de zusters zijn fantastisch en doen alles wat ze kunnen. Maar er zijn gewoon te weinig handen aan de bedden, waardoor er fouten insluipen." Het personeel komt volgens haar alleen toe aan de basisverzorging. Zoals luiers verschonen, eten geven en wassen. Even naar buiten in de rolstoel of muziek luisteren - waar Meira door ontspant en minder huilt - zit er niet in. "Thuis kwam ze elke dag even buiten", zegt Angela. "De eerste maanden in de opvang was ik ernstig ziek en toen kwam het er helemaal niet van. Een kind van dertien dat niet buiten komt..." Even zwijgt ze aan de telefoon. "Dat zou je bij een gezond kind verwaarlozing of zelfs mishandeling noemen. En bij deze groep accepteren wij dit?" Het persoonsgebonden budget (pgb) is volgens de moeder niet toereikend voor iemand als haar dochter. Ze kan aanspraak maken op extra zorgsubsidie. Maar dat kost volgens haar veel tijd en levert slechts tijdelijk iets op. "Je moet eerst uren aan papierwerk afhandelen", zucht ze. Ook de opvang is er volgens haar lang - achter de computer - mee bezig. "Dat gaat allemaal van de zorgtijd voor de patiënt af." De toekenning van extra budget is vaak tijdelijk. "Meestal gaat de overheid ervan uit dat er verbetering optreedt, maar dat is bij deze groep zelden het geval." Het gaat vaak juist steeds slechter naarmate ernstig gehandicapten ouder worden, zegt ze. Angela en haar man proberen drie keer per week naar de zorginstelling te gaan. Heen en weer is het anderhalf uur rijden. "Helaas zijn de plekken waar mensen als mijn dochter kunnen wonen schaars." Sinds Meira uit huis is, merkt Angela dat de druk op haar gezin (ze heeft ook een dochter van negentien jaar) is verlicht. Voorheen was die enorm. "Je kon nooit zomaar even een jas aandoen en naar het strand", legt Angela uit. "Welke noodmedicatie moet er mee? Waar kunnen we de luier van een dertienjarige verschonen?" Allemaal dingen die een zorgeloos dagje genieten haast onmogelijk maken. "Ik denk dat we het gered hebben, omdat mijn jongste dochter al snel af en toe logeerde bij een instelling", zegt Angela, opnieuw geëmotioneerd. "Zo kon je weer opladen. Even twee dagen als normaal gezin functioneren."

 

Terug naar overzicht